SZÍVSZORÍTÓ TÖRTÉNET
A ragyogó kék szemű, mosolygós négyesztendős szöszke lányka, Báder Nagy - Kamilla oly kedves, mintha egyenesen az angyalok közül csöppent volna közénk egy kis kirándulásra. A pöttöm teremtés, olykor gőgicsélve táncra perdülés és első nézésre úgy látni, hogy majd kicsattan a nagy igyekezettől a verbális kommunikációjában. Ám néhány percnyi varázs után jön a döbbenet, a csöppség nem tud beszélni és saját kézzel enni, mi több még egy süti, vagy szörp kínálása előtt is a karjára kell húzni a könyökvédős kar - lefogót, azért hogy összehangolatlan kézmozgásával ne zavarja az etetést és az itatást.
A szülők nagyon boldogok voltak a kislányunk megszületésekor, aki látszólag úgy fejlődött, mint a többi gyermek. Sorra jöttek a fogai, járt, mászott, rajzolt, már öt szót is használt. Azonban másfél éves kora tájékán a kislánynak egyre kuszábbak lettek a mozdulatai, nehezebbé vált a járása, mostanra nyelési gondokkal küzd, csekély szókincse elmaradt és súlyosan értelmi fogyatékos. A neurológus Rett szindrómára gyanakodott, amit a két esztendős korban elvégezhető vizsgálat sajnos megerősített. Ezt a szörnyű betegséget állítólag a fiúk nem élik túl sokáig, és lányok is mindössze hetvenen szenvednek benne Magyarországon. A baj oka, hogy az X kromoszóma 12. génje sérült, ami az idegrendszer működését befolyásolja. A betegnek lelassul a fejlődése és állapotának szinten tartása, vagy legalább az állapotromlás lassítása várhatóan csak olyan, rendszeres terápiáktól remélhető egyes esetekben, amit a társadalombiztosítás már nem támogat.
- Felszolgálóként dolgoztam lakóhelyünkön, Táborfalván az Éden presszóban - meséli a fiatal anyuka Báder-Nagy Marianna. A kislány betegsége egész embert igényel, így nem tudok nyolcórás munkát találni. Reggelente négyórás speciális óvodába hordom a lányomat Kecskemétre. Azért, hogy legalább ezen a szinten megmaradjon, rendszeresen járunk úgynevezett HRG gyógyúszásra hetente kétszer Bács megye székhelyére. A HRG módszer 1994 óta levédett magyar rehabilitációs eljárás. Háromszázhetven mozgásfeladata 2–3 év alatt tanítható meg a (rászoruló) gyermekeknek. A mozgás, a figyelem, a "szófogadás", a beszéd, a beilleszkedési és gondolkozási folyamatok komplexen megfigyelhető javulása jelzi a terápia hatékonyságát. Nagyon bízunk benne. Rendszeresen visszük a kicsit lovas terápiára is Csemőbe, a „Paci dokihoz”. Ezen kívül Dabasra is járunk a Dévényi Annáról elnevezett speciális gyógymasszázsra, ami a mozgáskoordinációt fejleszti. A kezelések, illetve az útiköltség havonta 50-100 ezer forintot emésztenek fel. Bizony nagyon nehéz a kőműves férjem jövedelméből a nagyon okos, vidám, vagány és megértő nyolcesztendős kisfiunkkal Erikkel együtt négyünknek ételt, italt, fűtést, világítást és a kezelések kiadásait is előteremteni. Elkezdtünk használni egy terápiás készüléket is, de sajnos azt februárban vissza kell adnunk. A szerkezet bérleti díja ugyanis 65 000.- forint havonta, s azt nem tudjuk tovább fizetni.
Végső elkeseredésemben, egy ismerősöm javaslatára megkerestem az egyik internetes hírportált, ahol közzétették a számlaszámunkat. Csoda történt, egyre többen segítenek bennünket. Volt, aki ezer forintot adott s akadt, aki többet is. Van, aki az együttérzéséről biztosított és ez is sokat jelent. Tudom, hogy ez a segítségkérés nem működhet egy életen át. Szeretnék otthon, a gyermekem mellett végezhető munkához jutni. Jó lenne továbbá a kezelésekhez is közelben szakembert találni. Nagyon hálás vagyok, hogy nehéz helyzetünkben a Turul Testvériség Mozgalom Pest megyei szervezete felkarolta az ügyünket.
- A pártoktól és a politikától mentes szervezetünk a hazát szolgálja és a hazafiság népszerűsítése mellett kiemelt célunk segíteni a szegény embereket. A betegek támogatása nem kifejezetten tartozik a profilunkba, ám ennek a családnak, illetve a gyönyörű kislányuknak a sorsa összeszorította a szívemet, amikor arról az Interneten olvastam. Felkerestem őket, majd meggyőztem a mozgalom illetékes vezetőit és a Pest megyei társaimat, hogy segítsük ezt a szerencsétlenül járt emberpárt és gyermekét. Szerény lehetőségeinkhez mérten hozzájárulunk a gyermek gyógyítási, kezelési költségeihez. Megpróbálunk hosszú távú megoldást keresni a számukra, az anyukának otthoni munka kerítésével s jó volna gyógypedagógust és masszőrt is találni, akik akár házhoz is tudnának menni. Mi is közzétesszük a saját fórumainkon a család számlaszámát, amely a következő.
Számlatulajdonos: Báder-Nagy Marianna
SWIFT kód: TAKBHUHBXXX
IBAN: HU06 6550 0013 0005 0026 6100 002
Számlaszám: 65500013-00050026-61000002
A kislány betegségét igazoló orvosi papírok másolatban nálunk is megvannak. Amennyiben valaki kíváncsi rá, a család számlákkal is tudja igazolni, hogy milyen kezelésekre költenek - nyilatkozta Magyarfi János a Turul Testvériség Mozgalom Cegléden lakó, Pest megyei parancsnoka.
(Szerző: Kőhalmi Dezső)
